Hankalat diagnoosit vai hankala potilas

Olen 51-vuotias nainen. Sairastuin 23 vuotta sitten. Podin jatkuvaa yläselän, rintakehän ja oikean käden kipua. Tutkimusten jälkeen sain TOS diagnoosin. TOS on rintakehän yläaukeaman pinneoireyhtymä, jonka syyt voivat olla toiminnallisia tai rakenteellisia tai molempia yhtäaikaa. Minulla syyt olivat molempia. Käsien nostelu, ylhäällä pitäminen ja pitkään istuminen laukaisivat kiputilan. Toiseksi minulla oli ahtauttavia kaulakylkiluun haarakkeita, jotka leikattiin myöhemmin. Olin parhaimmassa työiässä, kauppaopiston käynyt merkonomi ja minulla oli vakinainen työpaikka. Olen totaalinen ja aina suhtautunut vakavasti tärkeiksi kokemiini asioihin. Työssä ja opiskeluissa olen pärjännyt tästä syystä. Rahaa tuli mukavasti ja elin keskiluokkaisen virkanaisen elämää. Hankin auton ja tietokoneen. Asuin kauniissa rivitalokaksiossa lähellä työpaikkaani. Elämäni kulku muuttui myöhemmin kokonaan.

Viisi vuotta myöhemmin diagnosoitiin reumapkl:lla myös Fibromyalgia. Fibro tarkoittaa kipua sidekudoksissa ja myalgia lihaksissa. Fibromyalgian kipu on kroonista ja on vaihdellut elämäntilanteen, lämpötilavaihteluiden, stressin ja rasituksen mukaan. Minulle kuivat kesät ovat olleet parempia aikoja. Se tuntuu kiroukselta, kun kesä on lyhyt. Sauna, suomalaisten pyhättö ja parantola, ei tuo pelastusta, koska seuraavana aamuna olo on entistäkin kankeampi. Kuuma ja kostea ei ole sopiva yhtälö. Talven loska, syksyn sateet ja tuulet pitävät kipua yllä. Talvella parasta aikaa on kuiva lempeä pakkanen, alle 10 astetta. Sain diagnoosini lapseni syntymän jälkeen. Unettomat ja vähäuniset yöt pahensivat tilannetta, koska lihaksia ylläpitävää kasvuhormonia ei synny. Kipu pahenee ja kipu taas pitää yllä unettomuutta. Säännöllinen ja stressitön elämä olisi parasta lääkettä sairauteeni.

Fibrodiagnoosin sain pitkällisten sairaala- ja terveyskeskuskäyntien jälkeen. Sitä ennen olin jo käynyt vuosia tutkimuksissa ennen ja jälkeen TOS -leikkauksen. Leikkauksessa tehtiin tilaa hermoille ja verisuonille katkaisemalla ylimmät kaulakylkiluut. Vähän ennen lapseni syntyi ennenaikaisesti pienenä keskosena. Synnytykseen ei haluttu riskejä ja sen takia päädyttiin leikkaukseen. Kolmen kuukauden jälkeen tehtiin TOS-leikkaus. Kaksi leikkausta peräjälkeen ja muut sairaalassakäynnit kävivät töistä töiden ohella. Onneksi pääsin äitiyslomalle levähtämään. Oli ihaninta aikaa elämässä, kun oli pikku lapsi kainalossa. Tosin tarvitsin apua lapsen nostamiseen. Koska olin äitiyslomalla, minulla ei ollut varaa hankkia hoitajaa.

Mieheni oli paljon töissä ja työrytmit olivat erilaiset kuin perheellä. Hänellä oli paljon yötyötä ja viikkopäivystämistä. Kauppareissullakin saattoi tulla putkirikko ja mies joutui lähtemään paikalle. Vaikutti siltä, että hän oli enemmän työssä kuin kotona. Oma äitini oli kuollut pari vuotta aiemmin ja toinen mummo asui kolmen tunnin ajomatkan päässä. Minulla oli lisävastuu pienemmästä sisaruksestani, joka muutti 12-vuotiaana luokseni. Hän oli vielä lapsi ja häneen en voinut tukeutua. Äidin kuoleman jälkeen hoidin myös iäkästä mummoa. 90-luku oli leikkausten aikaa, jolloin lapsiperheiltä leikattiin kodinhoitopalveluja. Vain lastensuojeluasiakkaat saivat kotiapua. Leikkauksen ja parantumisen ajaksi sain kotiini avuksi MLL:ta nuoren tytön, joka auttoi vauvani nostamisessa. Sain tämän maksusitoumuksen hoitajan palkkaan sitkeän yrittämisen seurauksena.

Lapseni oli myös huonouninen. Hän heräili ensin tunnin ja sitten kahden tunnin välein, sitten kolmen tunnin välein. Hänen yö kesti pisimmillään 3-4 tuntia. Arvelin sen johtuvan keskosuudesta. Olin hereillä hetken aikaisemmin ennen lapseni heräämistä. Omat yöni olivat siis lyhyempiä. Olin niin väsynyt, etten jaksanut laittaa poikaa sänkyyn vaippojenvaihtojen ja syöttämisten välillä. Poika nukkui pääpuolella vieressäni ja minä alempana, jotta en tukehduttaisi häntä vahingossa kääntyessäni. Poika syntyi talvilapsena, jolloin omat voimavarani olivat vähissä. Vähäunisten öiden jälkeen kävin kuin aivosumussa lasten neurologisella poliklinikalla seurannassa ja fysikaalisessa hoidossa usean kerran viikossa pojan jalkojen jäykkyyden takia. Pojallani oli lisäksi 2-vuotinen tulehduskierre. Antibiootit saivat vatsan toiminnan sekaisin.

Kun lapseni oli kasvanut päivähoitoikäiseksi, oli aika aloittaa tutkimukset omasta puolestani. Kipu jatkui, unettomat yöt jatkuivat. Päivät töissä menivät kuin sumussa. Vein vaunuilla lapseni hoitoon, palasin kotiin rappaamaan auton ikkunat ja ajoin puolen tunnin matkan työhöni. Tein työni vuosien myötä oppimalla rutiinilla. Hain lapsen päivähoidosta. Tein kotirutiinit. Nukahdin, jos lapseni nukkui. Mielialat heittelivät uupumisen takia laidasta laitaan. Olin silloin pystyynkuollut suorittaja, robotti. Ilo ja nauru olivat poistuneet elämästäni jo aikoja sitten. Sisko tuli murrosikään surematta äidin kuoleman jälkeistä suruaan. Pääsin vihdoin tutkimuksiin OYSiin fysiatriselle pkl:lle. Siirryin sinne thorax-verisuoni pkl:lta erikoislääkärin lähettämänä. Lääkäri pani merkille symmetriset kipupisteet vartalollani ja kirjoitti lausuntoonsa merkinnän: ”Kipu vaikuttaisi myös fibromyalgiselta kivulta”. Tämän jälkeen minut lähettiin reumatologille.

Tulehduskipulääkket eivätkä keskushermostoon vaikuttavat opioiditkaan auttaneet. Ainoa näkyvä piirre, mikä lääkityksistä seurasi oli se, että pää oli tokkurainen ja vatsa jatkuvasti kuralla. Reumapolin tutkimuksien jälkeen sain sitten diagnoosin fibromyalgia. Luettuani ja otettuani selvää sairaudesta ajattelin, että unettomuusjaksot ja leikkaukset olivat ehkä provosoineet kipuhäiriön päälle. Lisäksi selvisi, että mummi ja hänen veljensä olivat myös sairastaneet fibromyalgiaa. Olin helpottunut siitä, että päässäni ei ollutkaan vikaa, en ollut luulotautinen. Olin saanut paniikkihäiriöitä jatkuvista oireista, joille en tiennyt syytä. Ensimmäinen paniikkihäiriö tuli leikkauksen jälkeen sairaalassa, kun treeni otettiin pois oikeasta keuhkosta. Kipu oli sanoinkuvaamaton, enkä saanut kipulääkettä sitä otettaessa. Paniikkihäiriö yleistyi niin, että sain kohtauksia stressaavissa tilanteissa. Tuolloin koin, että olen aivan hullu, päästä nyrjähtänyt, koska kohtauksiin ei ollut mitään syytä. Pohdin sitä, että kipunikin olivat hulluutta, jospa vain kuvittelin ne. En tuntenut ketään ihmistä, jolla oli tuo ihmeellinen fibromyalgiadiagnoosi. Diagnoosin nimikin kuulosti hienolta ja vaikealta. Nimi oli tullut Suomeen vuonna 1997, samana vuonna, kun se minulla todettiin. Selvisi, että vain nimi oli muutettu ja sairaus on vanha sairaus. Entinen nimi Fibrosiitti oli viitannut reumaan, johon liittyy tulehdus. Kun fibromyalgian ominaisuuksiin ei kuulu tulehdus, niin sitä ei aiemmin osattu tutkia ja hoitaa. Sairauden oireina on kuitenkin reumasairauksiin liittyvä kipu sidekudoksissa ja lihaksissa. Sairaus vaikuttaa erilaisiin välittäjäaineisiin kuten stressi-, mielihyvä- ja kasvuhormoneihin. Näin sairauden myötä voi puhjeta myös psyykkisiä oireita, kuten unettomuutta, mielialan vaihtelua, ahdistusta ja masennusta. Keskeisenä oireena on väsymys, joka itsessään jo aiheuttaa moninaisia oireita.

Ilo siitä, että olin vuosien tutkimuskierteen jälkeen saanut nimen sairaudelleni, jäi kuitenkin lyhytaikaiseksi. Olin jo niin väsynyt ja kipeä, että halusin vain hoitoa ja neuvoja, miten voin paremmin. Miehellekin tuli terveysongelmia. Hänelle puhkesi vatsaan kivulias tyrä, joka leikattiin myöhemmin. Olin myös uupunut työssä erilaisten uudistusten jälkeen. Kynttilä alkoi palaa molemmista päistä. Lisäksi lääkärit olivat suositelleet uudelleenkoulutusta jo TOS-leikkauksen jälkeisten kuntoutuskäyntien jälkeen. Todettiin, ettei staattinen tietokonetyö sovi minulle.

Pääsin vuoden päästä Heinolaan Reumalle sopeutumisvalmennukseen. Siellä tapasin ensimmäiset vertaiseni, joilla oli samankaltaiset oireet. Puhuimme asioista ikään kuin samalla kielellä. Välillä ymmärsimme toisiamme puolestakin lauseesta. Valmennus kesti noin kaksi viikkoa. Lisäksi siihen kuului myöhemmin seurantajakso, jolloin tehtiin erilaisia mittauksia. Jälkimmäisellä jaksolla minulla todettiin masennus. Minulle kokeiltiin serotiini- ja Triptyl-lääkitystä, mutta lääkkeet eivät minulle sopineet. Sain monien erilaisten kipulääkkeiden tilalle yhden lääkkeen, joka auttoi.

Pääsin aloittamaan sosiaalialan opinnot ammattikorkeakoulussa tammikuussa 1999. Työeläkelaitos myönsi kuntoutustuen ja -rahan opiskeluun. Arvomaailmani oli muuttunut niin että läheisten ominaisuudet, kuten kyky läheisyyteen ja välittämiseen näyttäytyvät entistä arvokkaampana. Perheemme hajosi parin vuoden kuluttua. Erosimme miehen kanssa. Sisareni oli jo 19-vuotias ja muutti avomiehensä kanssa asumaan. Poikani oli vuoroin minun ja isän luona. Eron jälkeen elämäni tuntui suistuvan raiteiltaan enkä osannut enää miettiä tulevaisuutta. Olin niin masentunut, ettei ruoka mennyt alas. En nukkunut juuri lainkaan. Elämä näytti harmaan sävyiltä. Lähdin kuitenkin sauvakävelysauvojen kanssa pitkille lenkeille. Ajattelin olevani laiska ja saamaton, kun en liikkunut tarpeeksi. Oletin oireeni johtuvan siitä. Painoni putosi alle 50 kilon. Olin kalpea ja silmienaluset olivat tummat. Eron myötä suuri osa kavereista lähti elämästäni. Ympäristö tuntui suhtautuvan minuun kuin johonkin kummajaiseen. Kiukun, ahdistuksen, ärtymyksen, syyllisyyden ja häpeän tunteet nousivat pintaan. Kipu esti tekemästä asioita, joita olisin halunnut tehdä. Enkä saanut apua keneltäkään. Minulla oli vain löysä ja hajanainen tukiverkko ympärilläni.

Koska kipu ei näy ulospäin, jouduin monenlaisten väärinkäsitysten kohteeksi. Eräs sukulaisenikin totesi, että olen ihan hyvän näköinen, kun valitin, etten jaksa lähteä kipujeni takia tekemään kävelyreissua hänen kanssaan. Pitkäaikaisen kivun kanssa elävä henkilö saattaakin ulkoisesti näyttää hyvältä, vaikka hänellä olisi sietämättömiä kiputuntemuksia. Liikunnan lisääminen ja fysikaaliset hoidot eivät auttaneet pidemmäksi aikaa, vaan saattoivat jopa lisätä kipuoireita. Liikunta piti kuitenkin pään selvempänä.

Jouduin taas leikkaukseen, kun kainaloon oli muodostunut arpikudosta niin paljon, että se rajoitti oikean käden liikettä. Leikkaus oli nopea ja se tehtiin kesällä, joten se ei keskeyttänyt opintoja. Opiskeluajan selvisin käyttämällä kipulääkitystä ja keventämällä aikatauluja. Ajattelin, ettei minulla ole enää kiire. Valmistuin neljä vuotta myöhemmin sosionomiksi vieläpä hyvillä papereilla. Elämä alkoi tasoittua eron jälkeen, vaikka olin saanut maksettavaksi velat eron jälkeen, koska ne olivat nimilläni. Myin osuuteni perikunnan tilasta pois ja sain velat maksettua ja pitää luottotiedot. Lisäksi jäi säästöjäkin.

Huomasin, että minulla oli enemmän vapaa-aikaa kuin liiton aikana oli ollut. Aloin nukkumaan paremmin ja liikkumaan enemmän. Minulla oli aikaa myös niille ystäville, jotka olivat jääneet elämääni. Sain myös uusia ystäviä opiskelujen aikana. Erään ystävän kautta löysin uuden miehen, jonka kanssa menimme myöhemmin naimisiin. Hänellä oli säännölliset työajat, joka edesauttoi myös minun tilannetta. Sain työpaikan viimeisestä harjoittelupaikastani, nuorisotyöstä. Palkkani oli heikompi kuin vuosia sitten, mutta minulla ei ollut velkaa. Pidin myös työstäni. Tunsin olevani oikealla alalla. Hankimme yhdessä kauniin rivitalo-osakkeen ja kävimme välillä jopa ulkomailla lämpimissä maissa, joissa voin hyvin.

Valoon tuli varjo, kun minulla sattui ikävä onnettomuus. Kaaduin portaissa ja tipuin niskalleni. Tästä seurasi ensimmäisen niskanikaman ja kyynärpään murtumat. Tilanne oli hengenvaarallinen, mikäli nikama olisi liikahtanut hiemankin enemmän selkäytimeen päin. Pidin kolmen kuukauden ajan, kidutuslaitetta muistuttavaa, halowestia päässäni. Liivi kiinnitettiin kalloon neljällä isolla mutterilla ja se ulottui napaan saakka. Nikama ei päässyt liikkumaan ja luutui kolmen kuukauden aikana. Sain aikani kulumaan opettelemalla tekemään erilaisia käsitöitä. Kärsivällisyyteni kasvoi ja arvomaailma muuttui lisää tuona aikana. Onnettomuudesta tuli kuitenkin seurauksensa, jotka tuntuvat vieläkin niskassa. Alemman niskanikaman hermojuuret menivät myöhemmin puristuksiin, josta kipu säteilee käteen.

Kun pahin oli ohi, kokeilin tehdä kokopäiväistä ohjaajan työtä lastenkodeissa. Ohjaajan työ oli käytännönläheistä huostaanotettujen lasten tukemista. Se on ikään kuin isän ja äidin työtä, mutta toimin siinä viran puolesta. Nuorten tukemisessa kuten harrastuksien ja koulunkäynnin tukemisesta selvisin hyvin, mutta arkiset askareet kuten siivous, ruoanlaitto, leipominen, ikkunan pesut, pyykkien kuivumaan laittaminen, lasten nostaminen, mitä äiti ja isäkin kotona tekevät, rasittivat liikaa. Vuorotyö pani nukkumarytmin sekaisin. Jouduin myöhemmin jättämään työni.

Toinen iso varjo oli, että emme päässeet sopimukseen lapseni huoltajuudesta. Nämä ajoittuvat samaan aikaan, kun onnettomuuteni sattui. Lopulta huoltajuus meni riita-asiaksi oikeuteen. Sosiaalityöntekijät kävivät arvioimassa molempien olosuhteet. Kuitenkaan lausunnolla ei ollut merkitystä, koska huoltajuuskiista jatkui oikeudessa. Onnettomuuteni sattui, kun olin postittamassa huoltajuuteen liittyvää vastinetta sosiaali- ja terveysjaostoon.

Kuusi vuotta avioliiton solmimisen ja kymmenen vuotisen yhteiselon jälkeen teimme päätöksen avioerosta. Mieheni olisi halunnut lapsia, mutta en sellaiseen suostunut. Lapseni oli aiemmin muuttanut asumaan isänsä luokse. Olin työtön ja päätin opiskella jatko-opintoja. Tein pikku hiljaa ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon ja samalla etsin sopivampaa työtä. Koulutuksestani tuli osaksi suorastaan este työnhakemisessa. Työhaastattelussa kysyttiin, että antaako tämä työ tarpeeksi haastetta, kun sinulla on noin paljon koulutusta. Mietin, että miten minun sitten olisi pitänyt viettää työttömyysaikani, passiivisenako, olemalla kotona? Se ei minulle sovi, kun olen tottunut tekemisen meininkiin.

Kun minulla todettiin hermojuuren ahtauma vaurioituneen nivelen alla, minut lähetettiin TULES-kuntoutusjaksolle Oulun diakonissalaitokselle. Kuntoutus oli mielestäni rankka ja koin olevani heikoin lenkki porukassa. Tämän jälkeen alkoi kuntoutustutkimukset OYS:n kuntoutustutkimuspkl:lla. Siellä tehtiin myös erilaisia mittauksia ja todettiin käden motoriikan olevan heikko. Kuntoustutkimuspkl:n lääkäri määräsi sairauslomaa ja ohjasi hakemaan Kelan määräaikaista kuntoutustukea. Minut lähetettiin masennuksen takia OYS:n psykiatrian osaston tutkimusjaksolle sekä kipupoliklinikalle. Kävin lomittain psykiatrian osaston tutkimusjakson ja kipupoliklinikan kipukurssin. Kipukurssilla kerrottiin kivusta ja eri keinoista, miten sitä voi hallita. Kurssilla kerrottiin myös, että parhainkin kipulääke antaa enimmillään vain 30 % avun kivun lieventäjänä. Kun kuulin tämän, tajusin, etten voi vaatia, että kipu poistuisi kokonaan lääkityksellä ja erittäin isossa osassa ovat kaikki muut kivunhallintakeinot. Entisen kipulääkkeen valmistus loppui Suomessa. Fysiatri määräsi kipulääkkeeksi gapapenttiinin, jota käytetään epilepsiaan mutta myös perifeeriseen hermokipuun. Masennuslääkkeenä oli noradrenaliiniin ja serotoniinitasoon vaikuttava lääke, mikä toimi.

Psykiatrisella osastolla tehtiin tutkimuksia kuuden viikon ajan. Kävin psykiatrin, sairaanhoitajan, psykologin, toimintaterapeutin tutkimuksissa sekä erilaisissa ryhmissä. Aiemmin olin värjännyt hiukseni samanväriseksi kuin tv-ohjelman-Huutokauppakeisarin vaimolla on. Jossakin lääkärinlausunnossa oli maininta: ”On värjännyt hiuksensa violetiksi”. Kipuoireitani käsiteltiin psykiatrian osastolla somatoformisena (entinen nimitys psykosomaattinen häiriö) häiriönä ja muualla TULE- ja reumasairautena. Yhtenä perusteluna esitettiin, että olen käynyt niin paljon sellaisissa tutkimuksissa, missä tavallinen pulliainen ei käy. Lisäksi minulla on ruoansulatuselimistössä häiriötä ja verenpainetauti. Pitkäaikaisiin vatsaoireisiin olin saanut ODL:n ravintoterapeutilta FODMAP-ruokavalion, joka toimi. Siinä vältetään sellaisia hiilihydraatteja, jotka aiheuttavat suolistossa häiriötä. B-lausuntoon oli kirjoitettu maininta myös gapapenttiinin purkamisesta. Masennuksen lisäksi diagnoosiksi tuli somatoforminen sekä epävakaa persoonallisuushäiriö. Mietin, mikä on subjektiivisen kokemuksen osuus? Koen, että ympäristö, missä olen elänyt on ollut epävakaa, mihin olen yrittänyt sopeutua.

Siskoni kuoli jakson aikana ja sain jatkolähetteen mielenterveystoimistoon, joka oli evätty vuosia sitten. Siellä asioitani on käsitelty kokonaisvaltaisesti eikä minua ole pilkottu osasiksi, niin kuin olen kokenut eri koulukuntien lääkärien tehneen. Lisäksi sain lähetteen psykofyysiseen kuntoutukseen, jota nyt parhaillaan käyn. Kuntoutumisessa vertaistuella on ollut erittäin paljon merkitystä. Tukea saan Suomen Fibromyalgiayhdistyksestä, jota olin perustamassa kolme vuotta sitten. Olemme seuranneet uusia tutkimuksia maailmalla. Fibromyalgian aiheuttajaksi on arveltu verisuonissa olevat poikkeavuudet. Tieto siitä, että syntymekanismeja tutkitaan ja löydetään, antaa toivoa siitä, että joskus sairaudelle löydetään sopiva hoito ja lääkitys. Lisäksi olen nyt mennyt mukaan Hyvän mielen talon toimintaan. Siellä on paljon mielekästä tekemistä ja ihmisiä, jotka ovat kokeneet samankaltaisia asioita. Eri ryhmissä olen huomannut, että loppujen lopuksi olen ihan tavallinen pulliainen.

Nimetön